Existen cerca de 9 mil personas con enfermedades pocos frecuentes en TDF

Locales 02 de julio de 2018
En Ushuaia se realizó una charla informativa sobre las enfermedades que afectan a las personas y la ley que contempla la cobertura a pacientes. 

Este fin de semana se realizó una charla abierta en la antigua Casa Beban dirigida a la toda la comunidad para pacientes y profesionales de la salud respecto de la concientización y el conocimiento de las “Enfermedades Poco Frecuentes”, dirigida por la Federación Argentina de Enfermedades Pocos Frecuentes (FADEPOF).

En la provincia, existen cerca de 9 mil personas que padecen enfermedades pocos frecuentes, las cuales pueden acceder a la asistencia a la Ley Provincial 1058 adherida a la Ley nacional Nº 26.689, que busca brindar cobertura asistencial a los pacientes de enfermedades poco frecuentes (EPF).

El presidente de la Legislatura, Juan Carlos Arcando, participó del encuentro y remarcó que “las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de una persona cada dos mil habitantes, muchas de ellas recientemente descubiertas y en estudio. Existen unas 8 mil enfermedades de este tipo que, en conjunto, afectan alrededor de un 6 a 8% de la población”.

En este sentido, recordó que los afectados por este tipo de enfermedades “deben atravesar situaciones dramáticas” en vistas que, tanto el paciente como sus familiares, deben “peregrinar en búsqueda diagnóstico y tratamiento adecuado. La mayoría de las veces, la detección se produce tardía, y afecta a pacientes y familias que se ven condicionados en el desarrollo personal, laboral, familiar y social”.

Arcando recordó el caso de Tamara Godoy, “una adolescente de Ushuaia que padece -desde corta edad- una grave enfermedad neurodegenerativa que ha tenido tratamiento con células madres en Bejing –China- y ha contado con la amplia solidaridad de los fueguinos, ha sido el motor para instalar en el país el debate público sobre el tratamiento de las denominadas enfermedades poco frecuentes”. La ushuaiense fue tratada entonces por Lipufosinosis del Tipo 2.

En este contexto, el Vicegobernador propuso un apartado en la Comisión de Salud de la Legislatura que permita sumar a la obra social provincial las enfermedades pocos frecuentes:  “Nuestra obra social no está adherida al sistema nacional, con lo cual un ítem señala que la institución debe brindar los servicios sociales a los pacientes de EPF”.



 

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